Търсене:
 
      Начало Зов за помощ Деца, дела и документи 21 06 2018      
 
Оценка: / 4
СлабОтличен 
Съдържание на статията
Деца, дела и документи
Страница 2


Одит, оставка, надежда!

Най-после крачка напред!

Най-после крачка напред!
Вчера, на специална пресконференция, Сметната палата представи резултатите от одита на дейността на Центъра „Фонд за лечение на деца” за периода от 01.01.2005 г. до 31.12.2008 г. Много подробната и добросъвестна проверка на екипа на Сметната палата показа сериозни пропуски и нарушения на процедурата, неспазване на сроковете, бездушно чиновническо отношение на Фонда към децата с тежки заболявания, към техните родители, към разходването на дарителски и държавни средства, което за нашата инициатива винаги е било равносилно на престъпление към човешкия живот.
Ние, екипът на “Спаси, дари на…” нееднократно
http://www.save-darina.org/content/view/185/34/ http://www.save-darina.org/content/view/451/1/ http://www.save-darina.org/content/view/297/1/ сме заявявали, че една от целите ни е да задвижим мудната и неефективна държавна машина, която включва профилните комисии/или националните консултанти по съответните заболявания/, КЛЧ и се стигне до ЦФЛД, за да могат сумите, които данъкоплатците и дарителите отделят ежегодно, да бъдат оползотворени по най-добрия начин.
Създаден през 2005 г. за да спасява живота на децата на България, Фондът бързо се превърна в символ на престъпно бездушие и безотговорност за десетките родители на болни деца, които бяха принудени да чакат в неизвестност месеци наред, докато децата им умираха пред очите.
Разбира се, няма как подобно отношение, последователно демонстрирано през годините
http://www.save-darina.org/content/view/294/34/ , да не предизвика вниманието на медиите и преди всичко на гражданското общество. Това създаде една вълна на обществена нетърпимост и недоволство, което буквално изригна след огласяването на доклада на Сметната палата. Като естествено последствие дойде поисканата от премиера Борисов оставка на д-р Николай Добрев.
В момента е създадена работна група, която обсъжда и предлага промени в правилника за дейността на Фонда и постановлението за неговото създаване и дейност. Надяваме се, че тази група (в която има и представители на “Спаси, дари на…) ще вземе предвид всички препоръки в доклада на СП и ще изработи кратка, ясна и прозрачна процедура по кандидатстването и отпускането на средствата за лечение, за да може Фондът да заработи в интерес на живота и здравето на нашите деца.
Ние от своя страна сме благодарни на хората, които през тези почти 3 години ни подкрепяха в битката с бюрокрацията, нашите дарители, които затвърдиха вярата ни, че хората могат да бъдат съпричастни, състрадателни, активни и отзивчиви, когато става дума за човешки живот.

Веселина Георгиева
Източник: www.save-darina.org
24.11.2010 г.



Коментари
save-darina.org още чака извинение
Написано от Мариана Тодорова на 2008-02-07 19:15:52
Eкипът на www.save-darina.org още чака извинение от Гайдарски 
Повече от месец екипът на сайта www.save-darina.org чака официално извинение от министъра на здравеопазването Радослав Гайдарски. В края на декември хората от инициативата “Спаси, дари на....”, както и родители на тежко болни деца, изпратиха отворено писмо до здравния министър. В него те открито обвиняват Гайдарски в оклеветяване на семействата в нужда по повод изказване на министъра, направено на 18 декември 2007 година. Тогава той обвини някои от родителите, че със събраните благотворителни средства си купуват автомобили. В студиото на Дарик радио Варна тази сутрин Любомира Димова от екипа на благотворителната инициатива напомни, че извинение от Радослав Гайдарски все още няма. Родителите на тежко болни деца, които се нуждаят от скъпо струващо лечение в чужбина, настояват за доказателства на думите на здравния министър, приемат изказването му за оклеветяване и опит да се осуети успешното лечение на децата им. Лечение, за което държавата, в лицето на здравното министерство, не е поела на време отговорността си, като по този начин ги е принудила сами да търсят необходимите средства. Родителите на децата в нужда и екипът на www.save-darina.org настояват Центъра “Фонд лечение на деца” да заработи по-ефективно и при по-голяма прозрачност. Благотворителният сайт в момента е ангажиран със седем кампании на болни деца, които чакат своя шанс. Някои от тях чакат вече много дълго време помощта на държавата, заяви в ефира на Дарик Любомира Димова. По думите й парите за бъбречната трансплантация на 12-годишната Божидара Павлова – 105 000 евро – все още не са преведени на болницата в Мюнхен, въпреки че Божидара получи подписа на здравния министър след призива на Дарик радио и парите трябваше да бъдат осигурени от Фонда за лечение на деца. 
Дарик радио 
Процедурата за разглеждане на молбите до
Написано от Мариана Тодорова на 2008-02-06 18:48:31
ОБЛЕКЧАВАТ СЕ ПРОЦЕДУРИТЕ ЗА РАЗГЛЕЖДАНЕ НА МОЛБИ В ЦЕНТЪР „ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА” 
 
Процедурата за разглеждане на молбите за финансова помощ за лечението на деца, постъпили в Център «Фонд за лечение на деца» (ЦФЛД), ще бъде облекчена, което ще съкрати сроковете за тяхното разглеждане. По този начин ще се осигури по-пълноценно функциониране на Центъра и ще се разширят възможностите за подпомагане на лечението на деца с редки и трудни заболявания у нас. Това стана ясно на проведената днес, 5 февруари, среща на министъра на здравеопазването проф. Радослав Гайдарски с членовете на Обществения съвет на фонда, председател на който е проф. Иван Черноземски. Промяната, която ще бъде извършена, ще намали стъпките за съгласуване на документите между Обществения съвет на ЦФЛД и МЗ, без да се нарушат изискванията за медицинска целесъобразност и за правилно разходване на средствата на дарителите във фонда. По този начин ще се съкратят сроковете за разглеждане на молбите на семействата, което ще даде възможност за по-бързо започване на лечението на нуждаещите се деца, а така също и за осигуряване на финансиране от ЦФЛД за повече деца. Членовете на Обществения съвет подчертаха, че е необходимо по-пълноценно да се използва възможността за финансиране от фонда на чуждестранни специалисти, които да осъществяват лечебната и консултативна дейност у нас. Общественият съвет бе категоричен и че се запазва мястото на профилните комисии към Комисията за лечение в чужбина към МЗ в процеса на разглеждане и одобряване на молбите на семействата. За разширяване на общественото начало в работата на фонда и за постигане на повече прозрачност при вземането на решения Общественият съвет предложи на министъра на здравеопазването да бъде разширен неговият състав - от 11 души той да стане 13-членен. Ще се определи 3-членна квота за медиите – по един представител на телевизия, радио и печатна медия. Това предстои да бъде направено с промяна в нормативните документи, регламентиращи устройството и дейността на ЦФЛД. От началото на съществуване на ЦФЛД (2005 г.) до момента с финансиране от фонда са осигурени лечение и консултации на 111 деца на обща стойност над 5 млн. лв.  
Дарителската сметка на Център “Фонд за лечение на деца” е: 
Българска народна банка – Централно управление 
IBAN: BG63 BNBG 9661 3100 1289 01 
BIC: BNBG BGSD 
Код: 98 77 77 
 
Източник: МЗ
История, пълна със спечелени битки...
Написано от Мариана Тодорова на 2008-02-07 19:12:18
История, пълна със спечелени битки...  
Точно преди една година, в българското Интернет- пространство се появи един нов сайт: www.save-darina.org. Появи се почти като на шега - все пак не беше дело на професионалисти, а на един аматьор, подкрепен от банда "полунормални" (по думите на един известен телевизионен водещ), още повече, че цялата тази странна компания беше родена във форум с не по-малко странно име: "Дрън-дрън ". Цялата история вече сме я разказвали неведнъж и няма нужда пак да се повтарям...Досега много пъти съм се обръщал с думи на признателност към вас - хилядите знайни и незнайни Хора, благодарение на които този сайт наистина успя да се превърне в "история, пълна със спечелени битки". На днешния ден обаче искам да благодаря на едни други хора с огромни сърца и неизчерпаема енергия за добро - към тези, без чиято помощ никога нямаше да се справя сам и които превърнаха моето one-man-show в национална кауза. Колегите ми от екипа на инициативата "Спаси, дари на...". Хора, които не познавах допреди 14-15 месеца (с част от тях даже все още не съм се и виждал наживо), но днес мога да връча на всеки от тях "званието" "Най-добрият човек, когото познавам". Без кавичките...(В това число включвам и тези, които също бяха част от нас в самото начало, но по една или друга причина впоследствие пътищата ни се разделиха).И аз, като всеки човек, съм имал моменти на отчаяние и безнадежност. Моменти, в които съм си мислил, че това, което правим е обречено на неуспех и от него няма кой знае каква полза, защото нашите възможности са толкова ограничени, а болните деца в загубената ни държава - толкова много... И точно в тези краткотрайни мигове на чисто човешка слабост виждах как тези хора правят и невъзможното, създават истински чудеса от храброст... и енергията на тяхното себераздаване (заради някакви си "чужди деца") ми вливаше нови сили. И продължавахме - пак всички заедно. И печелехме битки: Светльо, Данко, Ивет, Евка, Симона, Марти... Сигурен съм, че ще има и още. Не спечелихме първата си битка - за Дари. Но бяхме заедно и в мъката си по нея, а усмивката й продължи да ни свети, да ни топли и да ни дава сили и причина да продължим. Обичам ви, момчета и момичета! Вие си го знаете...И продължаваме, нали?! 
Пламен Петров  
"Спаси, дари на..."
Написано от Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите на 2008-03-20 13:44:52
Отговорете ми на въпроса: 
Деца навършили 18 г. чакащи за трансплантация на бъбрек в българия имат ли някакви права от Фонд за лечение на деца ????????
До Нели
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-28 12:41:14
Ц-р Фонд за лечение на деца и Инициативата "Спаси, дари на..." подпомагат деца до 18 г.възраст. Сайт в помощ на лица над 18 години нуждаещи се от средства за лечение е http://www.koleda365.org . Обърнете се за повече информация и до МЗ.
Важно!
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-28 12:24:27
На вниманието на дарителите 
„Спаси, дари на...” не е фондация, не разполага със собствена банкова сметка, както и с налични средства. Целта на инициативата ни е единствено разгласа на кампаниите за лечение на деца. Екипът ни поддържа сайта и участва в кампаниите на децата доброволно и безвъзмездно. Всички административни разходи, както и поддръжката на сайта са единствено за наша сметка. Когато дарявате, вие го правите изключително само в полза на детето, чието лечение искате да подпомогнете. Затова сметките, по които инициативата ни призовава да дарявате, са дарителски – специални разплащателни за лечение. Този тип сметки са със специален статут, защитен от банката и средствата в тях не могат да бъдат използвани за друго, освен лечение и транспорт на детето и един придружител. „Спаси, дари на...” не разрешава и не упълномощава организации или отделни лица да ходят по домове, офиси или заведения и да събират средства чрез продажба на картички, снимки на детето или по друг начин, искайки пари на ръка. Ако се натъкнете на подобни случаи, става въпрос за измама и спекулация. Единствените легални начини за даряване са чрез eРay или с превод по дарителската сметка на детето! Даренията, направени чрез eРay, се превеждат в дарителската сметка веднъж седмично или всеки ден. 
"Спаси, дари на..."
За етиката в благотворителността
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-28 12:38:17
За етиката в благотворителността 
В последните дни някои от родителите на дечица на „Спаси, дари на...” са подложени на атаки по телефона от страна на представители на непозната фондация. Очевидно се сдобиват с телефонни номера от сайта. Звънят по 5-6 пъти на ден с настоятелни увещания родителите да изготвят пълномощно на фондацията, да го заверят нотариално и да го изпратят до поискване в Централна поща. Адрес не могат да дадат, защото "пощальоните трудно намират офиса". В примерното пълномощно, което изпращат по скайп за образец, родителят се съгласява фондацията: 
- да открива банкови сметки на името на родителя в която и да е банка и да извършва банкови операции по тези сметки без ограничения; 
- да набира парични средства в брой по всякакви начини; 
- да извършва други, неупоменати в пълномощното правни и фактически действия, които спомагат за набиране на средства; 
- да преупълномощава трети лица със същите права. След множеството репортажи и статии по този въпрос в медиите, и след като изрично сме подчертали, че „Спаси, дари на...” категорично се дистанцира от подобни съмнителни инициативи, отново напомняме на родителите на нашите деца да не се поддават на такъв некоректен натиск. 
"Спаси, дари на..."
Към настоящия момент
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-30 14:14:13
Към настоящия момент Инициативата "Спаси, дари на..." е провела 16 успешни кампании, понастоящем набира средства за още 4 деца. В момента на лечение в чужбина са 4 деца. Не са между нас Дари, Светльо и Цветомир!
Благодарим!
Написано от Мариана Тодорова на 2009-05-14 22:36:36
Благодарим!  
Ето, че достигнахме момент, за който мечтаем и се борим от две години и половина - на сайта няма актуални кампании! Разбира се, това е само временно, защото, както казва майката на Ники: „болестите, искаме или не, ги има”, но все пак, в този момент на затишие, можем да се поздравим и да си позволим малка равносметка. За 30 месеца 27 деца получиха шанс за лечение и 38 кампании завършиха успешно. Когато започнахме през декември 2006 год., изобщо не подозирахме колко работа ни чака. Не бяхме наясно основно с два факта – един лош и един хубав. Нямахме и бегла представа до каква шокираща степен държавата е изоставила грижата за тежко болните си деца. 
Никой не беше потърсил отговорност от ЦФЛД за забавените с месеци молби. Отговорните институции си живееха в безметежност и нехайство към живота на десетки деца. Много от тези деца ни напускаха завинаги, тихо, без да се чуе за трагедиите им, без да получат шанс. 
Сред родителите на деца със спешна необходимост от лечение в чужбина упорито се говореше, че е безсмислено (и дори опасно) да се опитват да получат помощ от държавата - това би било единствено загуба на ценно време за живота на децата им. Абсурдни решения като: „Комисия за лечение в чужбина към Министерство на здравеопазването дава съгласие да проведете лечение в чужбина със собствени средства, без финансов ангажимент от страна на Министерство на здравеопазването” не бяха рядкост. Пренебрежителното мълчание, изгубените документи и безкрайните изисквания към притеснените родители също. Сега, след 2 години и половина, можем (все още плахо) да заявим, че обществото ни успя да задвижи тежката машина. Е, със скърцане наистина, но тя все пак заработи. През 2008 год. ЦФЛД изразходва за лечение всичките си дарения, както и държавната субсидия. Това се случва за първи път от създаването на Фонда през 2004 год. Проблеми продължава да има, най-сериозните от които са с националните медицински консултанти, в десетки случаи забавящи фатално становищата си; със сроковете по цялата верига КЛЧ-ЦФЛД-Министър; с комуникацията МЗ – родители и доста други, но началото е поставено. Министерство на здравеопазването бавно осъзна, че се формира активно и непримиримо гражданско общество, което няма да се откаже да наблюдава работата му и да изисква да я върши качествено. Да се готви Здравната каса, защото и там съществуват множество нередности. 2 години и 5 месеца след приемането на България в ЕС издаването на формуляр за планирано лечение Е112 продължава да е рядко изключение. Случаите, в които е издаден, се броят на пръсти, а ние знаем със сигурност само за един. Вторият факт, за който не бяхме напълно подготвени, когато започнахме, е каква огромна подкрепа ще получи нашата инициатива. Винаги сме знаели, че българският народ е привързан към децата си и е готов на всичко за тяхното щастие. Знаехме също, че за нашия народ няма чужди деца. Но не бяхме изпитали лично и в реално време мощния заряд и мащабите на тази любов. Чувството на съпричастност с хиляди хора е неописуемо. То не просто ни окрили – даде ни увереност и сила, че можем! За екипа ни вашето доверие е отговорност, която не забравяме нито за миг. От самото начало държим и ще продължаваме да държим: 
– да знаете точно на кого дарявате, 
– да виждате за какво се използва дарението ви, 
– да усещате, че приносът ви е решаващ и оценен, 
– да участвате активно, според възможностите си, 
– и над всичко това – да осигуряваме пределна прозрачност на целия дарителски процес. 
Няма да спрем да ви благодарим. Лично, от сърце, с искрено възхищение и дълбоко уважение към всеки от вас поотделно, прекрасни Хора! Поклон пред родителите на нашите ангелчета, които продължат да помагат на други деца! Ще помним винаги усмивките, очичките, силата и духа на Дари, Светльо, Цеци, Александра, Марти и Петьо. Защото те имаха мисия. Обединиха хиляди хора около една красива цел. Дариха ни светлина, воля и смисъл. 
Отвориха сърцата и душите ни. 
Затова сега боли... 
Но и затова продължаваме. 
Благодарим за щедростта, постоянството, усилията и любовта. 
Благодарим за детските усмивки. 
Благодарим за дарената надежда на толкова много родители. 
Благодарим за честта да се радваме и страдаме заедно. 
Благодарим за чудесата! 
" Спаси, дари на..." www.save-darina.org

Само регистрирани потребители могат да пишат коментар.
Моля въведете вашето име и парола или се регистрирайте.



 
Google
 
 
Facebook
Advertisement
  Моето Дете