Търсене:
 
      Начало Зов за помощ Джулиана 24 07 2017      
 
Оценка: / 15
СлабОтличен 
Съдържание на статията
Джулиана
Страница 2

Джулиана

Здравейте, приятели!
Казвам се Нели, на 25 год. от Стара Загора.Бих желала да ви запозная с дъщеря си Джулиана Александрова, на две години и два месеца.
На 25.08.2005 г., след 17-часови родилни мъки се роди едно тъмносиньо-черно бебе, което не изплака. След 30-часов престой в една стая заедно с бебето, което и за миг не плачеше и не можеше да суче, извиках дежурния лекар и той отведе детето в Неонатология. След множество изследвания лекарите казаха, че бебето ще живее 1 месец и ме посъветваха да го оставя за отглеждане в ДМСГД - Стара Загора. Прилагам епикризата от отделението за новородени деца в МБАЛ "Проф. Ст. Киркович". Въпреки тежките думи на лекарите, с мъжа ми си взехме детето и се започна дългата борба за нейния живот.
Правихме изследвания и консултации в София, Клиника по генетика /епикризите можете да видите тук, но не получихме голяма надежда, че състоянието на Джули може да бъде значително подобрено.
Затова се обърнахме към една от най-добрите клиники в света за трансплантация на стволови клетки в Москва, където не едно българско дете е излекувано.
Изпратихме всички документи на проф. Брюховецки и той ни върна покана за приемане на детето в клиника "Нейровита" за обстойни изследвания. В продължение на 10 дни бяха извършени изследвания и на детето беше поставена диагноза:
"Последствие труден родов период черепно-мозъчна травма. Атрофия на кората на главния мозък, мултикистична енцефелопатия. Спастична тетрапареза. Груба задръжка психомоторното развитие. Двустранна атрофия на зрителните нерви. Епилепсия (ремисия), Детска Церебрална Парализа.".

За тези изследвания семейството ни заплати 7000 евро. На основание направените изследвания, детето е одобрено за трансплантация на стволови клетки в клиника „Нейровита”. В срок от 3-6 месеца трябва да бъдат взети и съхранени стволови клетки от детето. След 2-3 дни от съхранените клетки трябва да се извърши първата от поредицата трансплантации.
Ако до 6 месеца не се извърши всичко това, постигнатото от нас досега няма да струва нищо.
Сумата за съхранението и първата трасплантация е 13 900 евро.
За всяка следваща трансплантация цената се определя от екипа. Мога да кажа само ориентировъчна сума, която съм чувала, но не искам да се ангажирам с нея - тя е от порядъка на 3500-4000 евро.
Първата сума, която сега трябва да внесем, е голяма, защото ще се съхраняват стволовите клетки.
Прилагам оферта за началната трансплантация, а за цялостното лечение нямам, защото не се знае колко пъти точно ще се присаждат стволовите клетки. Това зависи от пораженията на мозъка.
Търсих съдействие от Здравната каса за Формуляр Е112 за лечение в чужбина, но там буквално ме отрязаха, защото Русия не била страна член на Европейския съюз и не можели да отпуснат средства.
Обърнах се и към „Социални грижи”. Сега имат нови програми за Европейския съюз, но и там не получих съдействие.
Нямам никакви документи за отказите, защото всичко става на вратата с питане. Подадох молба до Комисия за лечение в чужбина към МЗ за финансиране от Център "Фонд за лечение на деца". Входящият номер е № 95-01-59/09.11.07.
Разбирате, че времето ни притиска и макар да знаем, че ежедневно срещате такива молби за помощ, ви молим за подкрепа!
Сигурни сме, че един ден държавата ще се погрижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата „инвалиди”, но засега единственият начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към вас с огромна молба за помощ.
Наистина се надявам да получа помощ от вас, защото този сайт е помогнал на много красиви, умни, силни и борещи се за живота си дечица.
Моето слънчице е същото като другите - много бореща се за живота си. В момента двете пишем писмото до вас. Написах всичко, което се сетих, ако имате въпроси към мен, ще отговоря на всичките.
С надежда,
Нели и Джулиана

Дарителска банкова сметка:

Джулиана Александрова Александрова

BG02UBBS80021013905720 BGN

BG89UBBS80021107465310 USD

BG60UBBS80021419366810 EUR
BIC UBBS BGSF
Обединена Българска Банка


12.01.2008 г.
Източник: www.save-darina.org


Коментари
Репортаж за Джули
Написано от Мариана Тодорова на 2007-11-21 21:07:47
На 15 ноември, в обедната емисия Календар на Нова ТВ е излъчен репортаж за Джули. Можете да го видите тук - http://www.neterra.tv/bg/show.php? id=800&bm=3, 
записът е от 2007-11-15 11:58:00 Репортажът за Джулиана е на 5-тата минута от емисията.
Спешна кампания за Джулиана Александрова
Написано от Мариана Тодорова на 2008-01-04 22:34:35
Спешна кампания за Джулиана Александрова! 
Днес специалистите от клиника "Нейровита" посочиха дата за приемане на детето. Вече е съставен графикът за новата година и според него нашата малка Джули трябва да постъпи в клиниката на 11 февруари 2008 год. за подготовка и извършване на първата от серия автоложни трансплантации със стволови клетки. По преценка на руските специалисти, тя няма повече време за изчакване. За постигане на максимален ефект, лечението й трябва да започне веднага.Джулиана страда от редица заболявания, получени като следствие от труден родов период – атрофия на кората на главния мозък, мултикистична енцефалопатия, спастична тетрапареза, задръжка на психомоторното развитие, двустранна атрофия на зрителните нерви и детска церебрална парализа.Дали тези тежки диагнози е можело да бъдат избегнати, това вече не е толкова важно! Важното е да направим всичко по силите си, малкото момиченце със сладки бузки, опровергаващо ден след ден песимистичните медицински прогнози, с които е посрещнато на този свят, да получи своя шанс! Приятели, 37 дни преди насрочената от "Нейровита" дата за начало на лечението, "Спаси, дари на..." отново ви призовава спешно да подкрепите борбата на едно дете за живот! И отново ще цитираме майката на Джули, защото няма по-силни и истински думи от майчините:"Разбирате, че времето ни притиска и макар да знаем, че ежедневно срещате такива молби за помощ, ви молим за подкрепа!Сигурни сме, че един ден държавата ще се погрижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата „инвалиди”, но засега единственият начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към вас с огромна молба за помощ.Наистина се надявам да получа помощ от вас, защото този сайт е помогнал на много красиви, умни, силни и борещи се за живота си дечица.Моето слънчице е същото като другите - много бореща се за живота си... 
С надежда, 
Нели и Джулиана" 
 
Необходимата сума за първата трансплантация е малко по-висока от предварителната, поради промяна на курса на рублата спрямо еврото и вече е 14 400 евро, за които ще бъде изпратена нова оферта. Родителите ще я получат след приключване на Коледните празници в Русия. 
 
Към 04.01.2008 год. в дарителската сметка на Джули има 10 325 лв. 
Не достигат 18 475 лв., за да бъдат възнаградени още едни родители с усмивката на своята рожба! 
Спаси, дари на... 
Сумата за трансплантацията на Джули е съ
Написано от Мариана Тодорова на 2008-01-14 18:24:52
Сумата за трансплантацията на Джули е събрана! 
Двама родители мечтаят с цялото си сърце да видят как малкото им момиченце прави първата си неуверена крачка само. Едно мъничко пристъпване на пухкавите крачета ще бъде огромен дар и за всички нас. Скъпи приятели, БЛАГОДАРИМ! Средствата за първата от серията автоложни трансплантации на Джулиана е събрана! Тя ще замине за Москва и ще получи навременно лечение. Отново благодарение на вас! Вярваме, че Джули скоро ще направи своите първи стъпки. Към протегнатите ни ръце! Успех, детенце! 
Спаси, дари на...
Написано от Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите на 2008-01-31 17:47:29
az sa6to sam maika na dete s dsp i znam kakva radost dostaviat parvite kra4ki moeto dete gi napravi na 4god. no izjiviavaneto de6e varhovno pojelavam mnogo zdravi nervi na roditelite za6toto im e nujno :grin
Новини за Джули
Написано от Мариана Тодорова на 2008-03-28 21:44:22
Новини за Джули  
Розовата ни Джулианка вече се подготвя за второто си посещение в клиника „Нейровита”. Джули страда от детска церебрална парализа. Лекарите не дават надежда, че с традиционни медицински методи състоянието й би могло да бъде значително подобрено, затова родителите й се обърнаха към клиниката в Москва, която прилага експериментално лечение чрез трансплантация на собствени стволови клетки. Първата трансплантация на Джули премина успешно. Ще й бъдат извършени общо 20 присаждания на всеки 2 месеца, в продължение на 2-3 години.Както и при Пламко, паузата между отделните етапи на лечението е твърде кратка, затова подновяваме кампанията и за нея. В дарителската сметка на Джули има 15 705.84 лв., 685.00 евро и 2 100.00 долара. Тези средства ще покрият разходите за следващите 3 трансплантации. До края на тази година ще й бъдат извършени общо 5 присадки, за които са нужни още 12 500 лв. Момиченцето има нужда и от специална количка за прохождане на деца с церебрална парализа. Подобни колички не се произвеждат в България. Цената е около 1500 долара. От началото на март Джули посещава по 3 часа дневно специализирана детска градина, където й се провежда рехабилитация – физически упражнения и стимулация със светлина и звуци. Харесва й да е сред децата и вече си има приятелчета. Скоро ще бъде достатъчно подготвена за целодневен престой. И за още много нови приятелства и успехи!  
Дарителска банкова сметка: 
Джулиана Александрова Александрова 
BG02UBBS80021013905720 BGN 
BG89UBBS80021107465310 USD 
BG60UBBS80021419366810 EUR 
BIC UBBS BGSF 
Обединена Българска Банка
"Стани богат"
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-04 16:05:25
Семейство Кесаровски за Джулиана  
"Благотворителността не е само въпрос на финанси, тя е начин на мислене." Това са думи на Виктория Кесаровска. Госпожа Кесаровска и брат й Янко Кесаровски снощи показаха, че благотворителността освен това е чувство и порив, които идват от сърцето. 
Нашата Джули получи 20 000 лв. за следващите си трансплантации и покана за професионална рехабилитация в някой от "Victoria-SPA" центровете на семейство Кесаровски.Джули не пропусна и рядката възможност да огласи студиото на „Стани богат”, което е в реда на нещата за звезда от нейния ранг. Семейство Кесаровски, благодарим ви! Подкрепата ви е много важна за бъдещето на едно малко момиченце! 
Джули замина за Москва
Написано от Мариана Тодорова на 2008-04-26 11:31:46
На 21 април Джули замина за Москва за следващия етап от лечението със стволови клетки. Семейството отпътува отново с любезното съдействие на авиокомпания България Еър, която предостави самолетните билети безплатно за втори път.
Джули заминава за третата трансплантация
Написано от Мариана Тодорова на 2008-06-23 21:29:48
Днес Джули заминава за третата трансплантация на стволови клетки!
Утре Джули заминава...
Написано от Мариана Тодорова на 2008-09-01 19:49:46
"Здравейте на всички от нас. Утре с Джули заминаваме за поредната трансплантация. Надявам се всичко да е наред. Да ни стискате палци!" Нели и Джулиана 
"Спаси, дари на..."
Написано от Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите на 2010-02-05 13:25:07
ZDR NELI I DJULINA !!! DOKATO 4ETQH VSI4KO TOVA NA NQKOLKO PUTI MI SE NA SULZIHA O4ITE ! I AZ IMAM MOMI4ENCE NA 3 MESECA I DA 4UKNA NA DURVO ZA SEGA NQMAME PROBLEMI SUS ZDRAVETO KATO ISKLU4IM 4E LQVOTO OKO I E MALKO PODUTO VODIHME Q V NA6IA GRAD NA LEKAR KAZA NI 4E E PO DOBRE DA Q ZAVEDEM NA SPECIALIST V SOFIA NE 4E E NESTO SERIOZNO NO E PO DOBRE DA OTIDEM TAM . ZNAM 4E BOLKATA TI E MN GOLQMA SU4USTVAMTI !!!! NO ISKAM DA TI RASKAJA ZA MEN IMAM MALKO ZDRAVOSLOVNI PROBLEMI PREDI 10 G MI DADOHA EPIKRIZA ZA EPILEPSIQ NO PRI MEN NESATA STOQT MALKO PO RAZLI4NO NESTATA SE VLO6AVAT PO VREME NA SUN ZA TEZI 10g GODINI SUM POLU4IL 2 -3 PRIPADAKA NA SUN NO INA4E VSQKA VE4ER SI IMAM NQKAKVI MALKI PRISTUPI OT PO 1O SEKUNDI I PO NQKOLKO PUTI NA VE4ERpredi nqkolko meseca hodih na lekar v sf pravihami EGG I MIKAZAHA 4E NAMAM EPILEPSIQ MN SUM OBURKAN A NESPIRAM DA SE TUP4A S HAP4ETA ako moje6 da mi dade6 nqkakvi kordinati na nqkoq bolnica v 4ujbina v koqto biha mogli da mi pomognat ste 4akam da mi pi6e6 i ako ti e udobno da mi raskaje6 do kade stignahte s Djulina 4ao
До Констадин
Написано от Мариана Тодорова на 2010-02-05 13:29:56
Констадин, благодаря за споделеното от вас! За връзки със семейството на Джули и повече за нея, може да научите тук: 
http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,showcat/catid,48/



 
Google
 
 
Facebook
Advertisement
  Моето Дете